Los diversos y emotivos testimonios de familiares de varios pacientes que padecen enfermedades pocos frecuentes marcaron el diálogo que sostuvieron autoridades de Gobierno con algunos miembros de la agrupación magallánica Derecho a la Vida, durante la plaza de servicios públicos de la salud realizada este sábado en dependencias del Instituto Superior de Comercio (INSUCO).
Por cerca de una hora se prolongó la instancia de diálogo organizada por la gobernación provincial de Magallanes en conjunto con la agrupación Derecho a la Vida, donde los familiares de quienes padecen enfermedades poco frecuentes relataron al subsecretario de Salud Pública, Jaime Burrows, al intendente Jorge Flies, a la gobernadora de Magallanes, Paola Fernández y al seremi de Salud, Oscar Vargas, la lucha que viven a diario con sus seres queridos, porque el costo de los tratamientos de las patologías calificadas como poco frecuentes o raras, es altísimo.
El subsecretario Burrows comentó que siempre es importante recoger las inquietudes de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, en el ámbito de la discusión y elaboración del proyecto de Ley de medicamentos de alto costo, más conocida como Ley Ricarte Soto.
“Esperamos poder tener un borrador de esta ley a fines de septiembre para poder discutir más específicamente con las agrupaciones de familiares que padecen enfermedades raras o poco frecuentes a lo largo del país, para luego de haber sido discutido con la comunidad enviar el proyecto al Parlamento, lo que esperamos ocurra en noviembre”, señaló el subsecretario Burrows.
La gobernadora Fernández destacó que una de las prioridades del Gobierno es que haya una participación real de los ciudadanos, sobre todo, en una temática tan sensible como es la salud. De ahí la importancia de este tipo de diálogos como herramientas para que las personas puedan expresar su opinión.
“Esta jornada tuvo dos etapas. Primero las personas se acercaron a los servicios públicos, porque cuando se ven enfrentados a un diagnóstico poco conocido, prácticamente comienzan una peregrinación de un servicio a otro, y la verdad es que necesitan orientación y un acompañamiento desde el Estado, no sólo en el tratamiento y adquisición de medicamentos, sino todo lo que conlleva el verse enfrentado a un diagnóstico poco frecuente. Luego tuvimos el diálogo que fue sincero, donde el subsecretario escuchó atentamente los planteamientos que realizaron las mamás y los papás. Nos parece fundamental que se puedan recoger las opiniones de aquellas personas que residen en nuestro territorio, para lo que será la presentación del proyecto de ley que nuestra Presidenta Michelle Bachelet ha comprometido, más conocido como Ley Ricarte Soto”, expresó la autoridad provincial.
Finalmente la presidenta de la agrupación Derecho a la Vida, Miriam Trujillo, agradeció la instancia de encuentro con los servicios públicos y el diálogo con las autoridades, ya que sienten que trabajar directamente con las instituciones es el camino correcto para dar a conocer sus problemas.
“Estos espacios son necesarios para sensibilizar no a la comunidad, sino a las autoridades que son las que tienen que entender que nuestro problema pasa por una solución netamente política, que está en manos del Estado. Este Gobierno abre sus puertas y sede sus espacios hacia las organizaciones sociales, por eso nosotros apelamos a las autoridades para que de una vez por todas sean claros y conscientes de que es necesario de que hoy en Chile se legisle en una ley para todas las enfermedades poco frecuentes. Nuestras necesidades van mucho más allá que un medicamento, son mucho más grandes de las que se creen y nuestros problemas pasan por una solución que sea amplia, con una ley que sea generosa, amable y que entienda que estos enfermos olvidados, discriminados en nuestro país no pueden seguir esperando, no pueden seguir muriendo, porque en Chile no se ha legislado”, sostuvo Miriam Trujillo.